高位截瘫的90后消防员:蜗居10㎡,哭着哭着就笑了

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朱铭骏,一位意气风发的消防员。

当然,如果不是8年前那场意外,

他可以一直都是。

那场意外,让他丧失了自由行动的能力,

甚至只能借助脖子上的小孔和呼吸机来生存。

这样的打击,让他不止一次想离开这个世界,

但最终又凭借自己的坚定,

靠嘴部控制器在网络世界里活了过来,

当了游戏博主,还成了一名心理咨询师。

从悲惨遭遇到「嘴强王者」,

这一切似乎都在往好的方向发展,

至少在屏幕里看起来是这样。

但没人知道,

现实生活里,朱铭骏所处的环境简陋又不便。

房间只有10平米,

护理床就占据了大部分空间,

衣物只能乱七八糟的堆在角落,

还要塞下办公用品,

妈妈或者护工也要24小时全天照料。

拥挤、不安全、不方便、不舒适。

幸运的是,这样一位特殊的屋主,

和这样一个极具挑战性的空间,

遇到了最大的善意。

一次充满爱的改造,让我们再次相信:

好的设计,会让人活得更有尊严。

2013年7月9日,因为一次意外高空坠落,导致20岁的朱铭骏高位截瘫。从此以后,他只有头可以自由活动。

甚至还完全丧失了呼吸功能,24小时都需要依赖呼吸机来维持生命。吃饭也只能用破壁机打碎,再通过鼻饲管注射到胃里。整整三年,他都不能开口说话。

曾经意气风发的消防员,一个奔赴在一线救人的人,突然变得连最基本的小事都难以做到,就连大小便都需要告诉别人,这种心理落差和人生角色的转变,对朱铭骏来说,无疑是致命的。

那段时间,他整个人都处于一种极度抑郁的状态中,每天都会滋生出无数次极端的想法,还尝试过咬舌,从疼到麻木,最后留下一嘴的鲜血。

直到2016年,朱铭骏认识了一位心理学老师。

一开始他也抱着抵触心理,但慢慢的通过老师的开导和自己的学习,他的心态真的开始变好了。所以后来他自己也成了一名心理咨询师。

他开始尝试去广场做公益演讲。尽管面对台下的一二百人,也会语无伦次,但每一次他还是成功的完成了自己的讲话,也收获到了大家的掌声。

这对他来说,很珍贵。

从受伤以后,七年半的时间里,他几乎失去了除了战友以外的朋友,没有认可,没有社会价值感,这种「重新被认可」的感觉,给了他很大的自信,也是他重新拥抱这个世界的力量。

与此同时,他还当上了游戏主播。

是不是很不可思议?一个高位截瘫的人要如何操控电脑?朱铭骏采用的方法是——用嘴。

最开始,他是用嘴叼着筷子来操作手机和平板,用了三年牙齿都松动了。

后来他听说了一种“嘴部控制器”,可以通过嘴巴呼吸来操作电脑,便托人从国外带回来了一台。

这台“嘴部控制器”,让朱铭骏终于可以在网络世界里行动自如,打游戏、剪视频,都完全没问题。

被他的故事所感动,也被他的坚定意志所折服的网友们,都亲切的称呼他为「嘴强王者」。

只不是,「嘴强王者」虽然在屏幕前游刃有余了,但现实生活里,依旧处处受限。

生活空间逼仄、电脑支架锈迹斑斑摇摇晃晃、水冷漏水的铁皮电脑机箱......肉眼所见之处,都是不便利、不安全。

为了给朱铭骏创造一个相对舒适安全的生活、办公环境,B站官方联系到了爆改专家@字幕君,希望通过他的巧思能完成这次无障碍空间改造。

接下这次改造后,用字幕君自己的话来说就是「当时没想那么多,后来却不知道从哪里下手」。

从来没有接触过这类人群、不知道他们平时的生活是什么样的、更不知道护理和实用的点在哪......可以说,给高位截瘫人群做无障碍改造,棘手的问题一个接一个。

字幕君和朱铭骏视频沟通了一番,才决定先做一个更加稳固的门框型架子,来代替他先前那个满是电脑设备却又摇摇欲坠的支架。

架子底下配重带锁紧滑轮,一侧放机箱,一侧放柜子,把旧设备换掉,再把新的显示器、麦克风、摄像头、Hifi音响都集成在架子上,让他在直播或者玩游戏的时候,有一个更好的试听体验。

不过,受限于当时的条件,字幕君决定回江西老家和父亲商讨一些细节和数据,然后才开始制作。

最终在爸爸的帮助下,架子得以完工,字幕君又买齐了一些设备后,迫不及待地赶去山东朱铭骏家里,想把架子组装上,试试它的功能。

但没想到的是,翻车了。

组装到一半,字幕君就发现「不对劲」——房间太小,架子太大。

由于前期沟通不太多,也多半是视频量房,房间面积和实际情况有一些出入,如果把支架放进去,朱妈妈的床就没地儿了。而且房间只有10平米,支架两侧的杆子也会影响到日常护理。

用不了,只能拆了重来。

思路被全部推翻,字幕君在小旅馆想了一晚上,终于在电竞舱上面找到了结构上的灵感。

他发现,电竞舱这种从前往后探的吊臂结构非常节省空间,两侧也无遮挡,可以方便阿姨照顾和朱铭俊下床。

而后,他发了一条动态,希望能找到生产电竞舱的厂家,为朱铭骏定制一台专属的电竞舱。

幸运的是,没多久一位山东电竞舱厂家的老板阿布就联系了字幕君。

阿布是INGREM和CLUVENS两家电脑座舱的创始人,目前市面上能看到的大多数电脑座舱都是他们开发的。

看到字幕君发的求助贴后,阿布决定免费为这次改造提供帮助。

一开始他们的方案是在现有的电竞舱基础上进行改良,但朱铭骏的实际情况比较特殊,所需屏幕的高度和距离比较远、还有整体的架构都大一些,床也不能可靠固定,所以他们便决定直接做一个新产品——为他量身打造一张集护理和电竞需求为一体的、全世界第一张电竞护理床。

之后字幕君又去了阿布的工厂考察,两个人做了更加细致的沟通。做这张电竞护理床的过程非常繁琐,细节更是不能出丝毫差错。

从床的长宽高、吊臂的升降范围到机箱尺寸,呼吸机/加湿器的尺寸、呼吸机的屏幕大小、呼吸机的管道,甚至是加湿器的加水频率、充气泵的大小、螺丝间距和直径等等细节,都要无比精准,才能保证朱铭骏之后的生活,安全又便利。

可尽管大家都知道这很难,却还是力求做到最完美。对他们来说,如果能用自己的力量,让朱铭骏过上更有尊严的生活,那一切忙活就都有了意义。

在阿布专注于画图纸的时间里,字幕君和朱铭骏朝夕相处了5天,也就是这段时间,让他对朱铭骏有了更深的了解,包括他的实际需求和对改造的想法。

最终,这次改造结合了朱铭骏提出的装饰收纳的想法,对房屋重新进行了布局调整。

全屋除了地板和墙纸,几乎全部换掉了。新的电竞床占据了整个房间的C位,科技感十足,碳素钢板的结构,强度特别高。

吊臂和上床板可以通过遥控器电动升降,方便精确调整吊臂和床板抬起的高度。

原本到处分散的设备也都集成在了电竞床结构上。吊臂上装了一块34寸21:9的带鱼屏,还有更优质的音响和麦克风,这些新设备都让朱铭骏在以后用电脑时体验感更好。

床头位置既是延伸吊臂的配重,也是放电脑机箱和加湿器的位置,预留了走线管孔和操作位置,可以把呼吸机的管道顺出来。

两侧非常贴心的加装了折叠小桌板,方便阿姨日常护理,不用的时候收起来也不占地儿。

床板底下还有储物抽屉和放置充气泵的位置,比之前打扫起来要方便很多。

除了朱铭骏的护理床全新升级,全屋其他地方也发生了很大的变化。

进门位置用斗柜和洞洞板做了一个简单的收纳区,还有独立的小床灯,方便又安全。

朱妈妈的床也换成了带储物和收纳的榻榻米床,可以放一些杂物,抽拉式设计也方便拿取。

之前朱铭骏提到的装饰性需求,字幕君也没有落下。他在两侧的墙面上放了隔板,用来放置手办和各种摆件,氛围感十足。

墙顶还安装了一圈氛围灯,可以通过语音助手控制开关。因为每天朱铭骏大部分时间都要对着天花板,加上一圈氛围灯也能让他的心情变得更好。

可以说,这次改造困难重重,但看到朱铭骏进到房间后,抑制不住的欣喜,一直在重复「这太好了,太帅了」,突然觉得,做一件事情最大的惊喜和感动,莫过于你努力付出,而他刚好需要 。

得到了大家帮助的朱铭骏,也决定把这份善意传递下去。

对于来找他做心理咨询的未成年人,他坚持不收费,还自费送10台轮椅给其他残障朋友。

此次免费给朱铭骏提供电竞舱的阿布,也说虽然这样小众的产品其实没什么利益可言,但如果有人需要,他也会以成本价生产供应,尽可能地帮他们改善生活。

今天的改造案例,不同于以往,对很多人来说,没什么参考性。但它至少让我们相信,好的设计,人性的善良,会让这个世界变得更可爱。

B站@字幕君、B站@心理咨询师朱铭骏